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Merula transformou sua busca por tratamento de uma doença rara em causa pública. - Feliz Dia Novo

Merula transformou sua busca por tratamento de uma doença rara em causa pública.

Merula Steagall (966-2022): um símbolo da luta contra a talassemia e o câncer

idealizadora do movimento Todos Juntos Contra o Câncer (TJCC) e fundadora da  Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale).

Diagnosticada desde os três anos de idade com talassemia, doença rara e hereditária que pode evoluir para anemia, caracterizada pela redução das proteínas que carregam oxigênio no sangue (hemoglobina) e da quantidade normal de glóbulos vermelhos no corpo, Merula transformou sua busca por tratamento em causa pública. Esteve à frente da Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta) por mais de uma década, a partir de 2000, possibilitando importantes avanços no acesso ao tratamento da doença e impactando na maior sobrevida dos pacientes.

Em 2002, a partir dos resultados positivos à frente dessa associação, decidiu oferecer apoio às pessoas com cânceres do sangue e fundou a Abrale, presidindo, desde então, a associação. Lá buscou garantir aos pacientes assistência oncológica que possibilitasse resultados positivos e qualidade de vida. O trabalho à frente da ONG lhe rendeu o Prêmio Empreendedor Social, em 2013.

O movimento Todos Juntos Contra o Câncer, idealizado por Merula, reúne diversos setores da sociedade brasileira, com representantes de movimentos sociais, governo, sociedade civil e pesquisadores, em prol da prevenção e controle do câncer.

Com a promulgação, em 2019, da Lei nº 13.800, que estabeleceu diretrizes gerais para a constituição e funcionamento de fundos patrimoniais no Brasil, a administradora criou o Instituto Merula Steagall para, por meio de um fundo patrimonial, preservar seu legado, promovendo sustentabilidade para as duas associações, Abrale e Abrasta. Em junho de 2022, o Instituto iniciou o processo de captação de recursos de pessoas e empresas nacionais e estrangeiras.

Em 2019, a empreendedora social lançou sua autobiografia, A Coragem está no sangue.

 

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